„To ładne miejsce do odwiedzenia, ale nie wiem czy chciałbym tu zamieszkać"

Rodziny, które zetknęły się w swym życiu z chorobą Retta wiedzą, że od tego momentu już nigdy nic nie jest takie same. W pewnych sytuacjach jest trudniej, w innych łatwiej, ale z pewnością jest inaczej. Stawiamy czoła wielu nowym wyzwaniom. Ale owe ogromne trudności ujawniają naszą wielką odwagę i mądrość, pomagając nam dojrzeć umysłowo i duchowo w sposób, o którego istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Większość z nas nie wybrała życia z chorobą Retta.

Niektórzy uważają, że to ona wybrała nas z powodu naszych zdolności do poradzenia sobie z trudnościami. Inni sądzą, że to całkiem przypadkowy wybór, nie decyduje tu to kim jesteśmy, co potrafimy, to po prostu wielka loteria o nazwie – życie. Niektórzy do tej pory zastanawiają się, jak się tu znaleźli. W cokolwiek jednak wierzymy, wszyscy zdajemy sobie sprawę z tego, że żaden z nas nie podjął świadomie decyzji, aby wejść na ścieżkę z drogowskazem „Witamy w Rettlandzie”. Większość z nas poczuła się dotknięta przez przeznaczenie, którego nigdy nie chcieliśmy i nie planowaliśmy.

 Poczułam się jak Dorotka w krainie Oz, gdy okazało się, że będę rodzicem o szczególnych obowiązkach. Nie wiedziałam, czy mam wystarczająco odwagi, wiedzy, serca do tak specjalnego zadania. Wszystko było dla mnie nieznane, a opis pracy nieprecyzyjny. I , jak Dorothy w krainie Oz, mój mąż Scott i ja poczuliśmy się nieswojo w świecie chaosu i zamieszania, w świecie pozbawionym bezpieczeństwa naszego ukochanego miasteczka, w świecie, który był przerażająco prawdziwy w tym jednym momencie, jak i później. Nasi przyjaciele zostali gdzieś z tyłu, nie będąc tam, gdzie my byliśmy, nie rozumiejąc całego tego zamieszania w nowej sytuacji.